Christian ist mittlerweile 64 Jahre alt und vegetiert nicht nur irgendwie dahin, sondern nimmt über seinen Computer aktiv am Leben teil, ist geistig voll auf der Höhe und schreibt z.B. lange und fehlerfreie Texte, obwohl er seine Hände nicht bewegen kann. Er testet verschiedenste Möglichkeiten, den Computer ohne Tastatur und Sprache steuern zu können, leider bisher mit eher unbefriedigenden Ergebnissen. An kostenaufwändigen Neuentwicklungen für ALS-Betroffene arbeitet er permanent mit und teilt seine Erfahrungen, um auch anderen Betroffenen damit zu helfen.
Er ist vollkommen von lebenserhaltenden Maschinen und Pflege abhängig. Er kann nur mehr mit den Augen zwinkern und mit minimalen Muskelzuckungen mithilfe seiner myoelektrischen Manschetten mit eingebauten Elektroden seinen Computer bedienen und so voll an der digitalen Welt teilnehmen. Seine Bemühungen, rechtzeitig Ersatz für sein derzeitiges Hardware- und Software-System, das aufgrund seiner physischen Entwicklung ein Ablaufdatum hat, zu finden, sind derzeit erfolglos. Er ist ständig am Suchen, Prüfen und Testen und beteiligt sich immer an Neuem.
Christian ist Lektor für das Magazin der Päpstlichen Missionswerke in Österreich. Da ist sechsmal im Jahr etwas zu tun. Sein Zustand war über die letzten Jahre weitgehend stabil. Das zeigt seinen enormen Lebenswillen, und seine mentale Kraft widerspricht allen Prognosen.
Er hatte in letzter Zeit erhebliche Zusatzausgaben, die weder von der ÖGK-Gesundheitskasse noch von der Stadt Wien (Fonds Soziales Wien) übernommen werden und nur durch Spenden finanzierbar sind, insbesondere Ausgaben für einen neuen Spezial-Rollstuhl, Sondernahrung, Ergänzungs-Medikamente, Pflegemittel, hohe Beträge für Software-Anpassungen (bisheriger Software-Produzent für Nutzung der Elektroden zur Kommunikation über PC hat die Wartung eingeschränkt), diverse Wartungs- und Reparaturarbeiten, Prämien etc. – im Jahr 2024 waren das mehr als 13.000,- EUR.
In nächster Zukunft könnte eine DNA-Sequenzierung (sehr teuer) mit neuester Technik von Uni-Forschung durchgeführt werden. Die aufwändige Analyse und daraus resultierende Maßnahmen könnten das Fortschreiten der Krankheit einbremsen.
Mit Ihrer Spende können Sie Christian unterstützen:
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IBAN: AT85 3200 0000 1309 7142
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Verwendungszweck: "CB60 Gemeinsam helfen - <Vor- und Nachname> - <Geburtsdatum>"
Ihre Spende über den Verein APC-HELP ist steuerlich absetzbar.
